Dla naszych dzieci

Rodzice niepełnosprawnych dzieci pracują całą dobę. Za 520 zł



Przed r
okiem przeprowadzili pikietę pod Kancelarią Premiera. Później wysyłali kartki, petycje. Prowadzili niekończące się dyskusje z urzędnikami. Rodzice niepełnosprawnych dzieci ze Stowarzyszenia Razem Możemy Więcej wierzą, że wspólnie uda im się wywalczyć lepsze życie dla swoich najbliższych. "Trwając w poczuciu krzywdy wobec wciąż trwającej niesprawiedliwości społecznej, prosimy o uregulowanie sytuacji materialno-prawnej [rodzin osób niepełnosprawnych]. Przez 20 lat trwania demokratycznego państwa kolejne rządy nie opracowały żadnego modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny realizowanego w sposób ciągły w różnych fazach życia niepełnosprawnego dziecka - od urodzenia przez dojrzałość do śmierci", piszą w petycji do premiera.
- Premier Tusk spotkał się z nami przed rokiem - przypomina Jolanta Martyka, mama siedmioletniego Grzesia z dziecięcym porażeniem mózgowym i prezeska stowarzyszenia. - W lutym obiecano nam kolejne spotkanie, ale najpierw był Smoleńsk, potem powodzie... Czas mijał, a o nas zapomniano. Dlatego znów staramy się o sobie przypomnieć.
Pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzicom to trudny wydatek. To nie inwestycja, która z nawiązką zwróci się państwu. Większość tych dzieci nigdy nie będzie w stanie samodzielnie funkcjonować, nie przyczyni się do wzrostu PKB, który staje się dziś religią rządzących. Ba, większość z nich nawet nie zagłosuje w wyborach. Nie zmienia to jednak faktu, że - jak podkreślają rodzice - dbanie o najsłabszych jest miernikiem ucywilizowania państwa.

Strajku nie będzie

Przyczyny niepełnosprawności są różne. Czasem winę ponoszą geny, czasem szkodliwe czynniki środowiska. Nieraz komplikacje przy porodzie. Choroba. Błędy lekarzy. A czasem przyczyny nigdy nie udaje się ustalić. Najważniejsze jest to, co tu i teraz. Jak pomóc dziecku, które przyszło na świat i potrzebuje stałej opieki? - Na początku zawsze jest szok, ale później mija. I trzeba zdecydować, co robić dalej - tłumaczy Jolanta Martyka.
Jej syn potrzebuje stałej opieki. Dlatego, tak jak tysiące innych matek w podobnej sytuacji, podjęła decyzję o rezygnacji z pracy i całkowicie poświęciła się opiece nad chłopcem. To dzięki niej Grześ rozwija się na miarę swoich możliwości. To ona wozi go od lekarza do rehabilitanta, z jednego końca miasta na drugi, nie zaniedbując także codziennych ćwiczeń w domu. Otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 520 zł, które zgodnie z ustawą ma być "rekompensatą za utracone zarobki".
Rodzice tacy jak pani Jola są pozostawieni sami sobie. Kolejne rządy zapominają o nich albo wiele obiecują, spełniając najwyżej ułamek z tych obietnic. A im trudno upominać się o pomoc. - Nie mogę przeprowadzić strajku. Nie odejdę jak pielęgniarka czy lekarz w szpitalu od łóżka córki. Wiadomo, że niezależnie od sytuacji trwam - mówi Małgorzata Rycąbel, która od śmierci męża sama opiekuje się 14-letnią Olą z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem.
Na szczęście działania stowarzyszenia nie pozostają zupełnie bez echa. Udało się wykonać pierwsze kroki. Najważniejszy - zniesiono progi dochodowe przy świadczeniach pielęgnacyjnych. Wcześniej, aby otrzymać świadczenie, dochód na osobę w rodzinie nie mógł przekraczać 583 zł. Złotówka więcej oznaczała, że osoba pozostająca w domu z dzieckiem była pozbawiona tego wsparcia. Nie miała też opłacanych składek emerytalno-rentowych. Niezależnie od tego, co robiła przed narodzeniem dziecka, teraz stawała się w pełni zależna od innych: rodziny, przyjaciół.

Płaca minimalna?

We wrześniu ub.r. premier Tusk poparł m.in. postulat stowarzyszenia mówiący o zwiększeniu świadczenia do wysokości płacy minimalnej. - Oczywiście nie stanie się to jednorazowo - zastrzega pani Jolanta. - Chodzi o stopniowe podwyżki, rozłożone na lata.
Płaca minimalna to dziś 1317 zł brutto. Świadczenie w tej wysokości nie wydaje się wygórowanym żądaniem, gdy weźmie się pod uwagę ogrom pracy wykonywanej przez opiekunów. - Jestem matką, pielęgniarką, lekarką, nauczycielką, logopedką - wymienia Małgorzata Rycąbel.
Na całodobową opiekę nad chorym dzieckiem w placówce państwowej, np. w domu dziecka, przeznacza się nawet do 4 tys. zł. Matce, która poświęca cały swój czas i decyduje się samodzielnie zaopiekować niepełnosprawnym, należy się wielokrotnie mniej.
Zwiększenie kwoty świadczenia będzie coraz trudniejsze, coraz więcej jest bowiem osób uprawnionych do jego pobierania. Mogą dziś je otrzymać nie tylko rodzice opiekujący się chorym dzieckiem, ale i np. wnuczek deklarujący opiekę nad babcią. I niestety bywa to nadużywane - często nie przeprowadza się szczegółowego wywiadu środowiskowego, który jasno pokazałby, że 80-letnia babcia jest w dobrej formie, a wnuczek w rzeczywistości mieszka w innym mieście, widując ją raz w miesiącu. Dlaczego jednak zamiast uszczelnić system i wspomagać tych, którzy najbardziej potrzebują pomocy, uderza się w najsłabszych?
Rodzice widzą możliwość zmiany takiego stanu rzeczy. W przygotowanej niedawno petycji do premiera postulują m.in. "wprowadzenie nowego systemu orzekania o niepełnosprawności, opartego o ocenę sprawności ruchowej i intelektualnej oraz samodzielności w wykonywaniu czynności życiowych". - System oceny niepełnosprawności jest skomplikowany i nie przekazuje pełnej wiedzy o faktycznym stanie dziecka. Co więcej, orzeczeń można mieć kilka: innego wymaga ZUS, inne potrzebne jest np. do zdobycia świadczenia pielęgnacyjnego - tłumaczy pani Jola. - Bywa, że dziecko ma trzy-cztery orzeczenia, które się nie pokrywają.
- Należałoby to ujednolicić i ustopniować, wprowadzić jasne kryteria i zróżnicowanie wsparcia w zależności od niepełnosprawności i niesamodzielności dziecka - tłumaczy Małgorzata Rycąbel. Jej córka nie mówi i nie chodzi, ale korzysta z wózka. Niektóre dzieci mogą tylko leżeć, a opiekun nie odstępuje od łóżka. Inne, choć wciąż niesamodzielne, chodzą i same załatwiają potrzeby fizjologiczne. Każda z tych sytuacji wymaga innej pomocy i innego stopnia zaangażowania rodzica.
Dziś wszyscy są mierzeni jedną miarą. I nie ma znaczenia także to, że wielu opiekunów pozostających w domach nie miałoby nic przeciwko temu, aby wolne chwile poświęcić na pracę i w ten sposób wspomóc mocno zachwiany domowy budżet. Zasada jest jedna: aby otrzymywać świadczenie, nie można prowadzić pracy zarobkowej, nawet jeśli stan dziecka pozwala np. na telepracę, przyjmowanie drobnych zleceń. Rodzice nie mogą, jak choćby renciści, dorabiać do skromnego wsparcia.

Na marginesie

Rezygnacja z pracy dla opieki nad dzieckiem to trudna decyzja. W praktyce często oznacza marginalizację. Koniec ze swobodnym wyjściem do sklepu, spotkaniami z przyjaciółmi. Najpierw wykruszają się dalsi znajomi, dla których nigdy nie ma czasu i którzy nie wiedzą, jak mają się zachować. Później powoli odsuwają się też bliżsi. Każde wyjście z domu staje się wielką wyprawą, tym trudniejszą, im starsze i większe jest dziecko. Brakuje kontaktu z ludźmi, codziennych rozmów o czymś więcej niż tylko dom i choroby. Nie ma kontaktu ze światem ani z rynkiem pracy. Wiele z tych dzieci umiera po kilku czy kilkunastu latach troskliwej opieki. Rodzic zostaje bez wsparcia materialnego - bo nie jest już opiekunem niepełnosprawnego - często wypalony psychicznie, a na dodatek bez szans na pracę, z pustym cv, bo przecież przez ostatnie lata zajmował się tylko jednym.
Niestety zwykle rodzic - czyli w ogromnej większości przypadków matka - nie ma wyboru. Dlatego kolejnym postulatem rodzin jest zapewnienie dziennych ośrodków opieki. Tak aby rodzice mogli podjąć decyzję: zostać z dzieckiem czy iść do pracy. Teraz ośrodki, jeśli w ogóle istnieją, są prowadzone przez organizacje pozarządowe. - Organizacja dziś jest, jutro jej nie ma. Skończy się dofinansowanie i pomoc nagle zniknie. A tu potrzeba systemowego, dobrze zorganizowanego wsparcia, mającego zapewnione stałe finansowanie z budżetu - tłumaczy pani Jolanta. - Takiego, żeby nauczyciel wiedział, co robi rehabilitant, rehabilitant współpracował z opiekunem. Ośrodek mógłby być wówczas współfinansowany przez rodziców na takiej zasadzie jak przedszkola. To jest do zrobienia, trzeba tylko wykazać dobrą wolę, wysłuchać tego, co mają do powiedzenia osoby najbardziej zainteresowane.
Przed wyborami samorządowymi kandydaci obiecują otwieranie żłobków i przedszkoli, rząd wprowadza usprawnienia w zatrudnianiu opiekunek do dzieci. W tych wszystkich planach bierze się jednak pod uwagę wyłącznie dzieci zdrowe. Zapewnia się opiekę do trzech, do sześciu lat. A zapomina się o tym, że wiele dzieci potrzebuje też opieki w wieku lat ośmiu, 15, 20. O tym, że ich mamy nie wrócą z urlopu wychowawczego do pracy, bo nie znajdą miejsca, które podjęłoby się skutecznej opieki i rehabilitacji, którą one zapewniają na co dzień.

Trudna codzienność

Ich życiu codziennie towarzyszy radość - z każdego uśmiechu, drobnego postępu dziecka - i bezsilność. Bo faktury za cewniki i pieluchy, które dotąd zanosiło się raz na kwartał, by uzyskać dofinansowanie od NFZ, teraz trzeba zanosić co miesiąc, a każde wyjście wymaga zorganizowania opieki. Bo przepuklina oponowo-rdzeniowa, jedna z chorób Oli i mnóstwa innych dzieci, nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych i za każdy lek trzeba płacić pełną cenę. 500-600 zł, jeśli nie dzieje się nic nieprzewidzianego.
Jest też lęk. O to, że zmęczony kręgosłup nie wytrzyma podnoszenia coraz cięższego dziecka. Że nie dojdzie się z wózkiem na czwarte piętro. Że maluch złapie infekcję, którą osłabionemu organizmowi dużo trudniej zwalczyć niż sprawnemu. Że trzeba będzie przeprowadzać kolejną operację. Kolejne skomplikowane badania, do których niezbędna jest narkoza.
I ten największy strach, który nasila się z każdym rokiem: co będzie, jeśli mnie zabraknie? Kto zapewni opiekę?




-------------------------------------

Posłowie nie mogli, rodzice muszą

Przed sześcioma laty Paweł Graś (PO), dziś rzecznik rządu, i Paweł Poncyljusz (PiS) zachęceni przez brukowce zobowiązali się do przeżycia miesiąca za 500 zł. Przez miesiąc ubierali się w szmateksach, jedli w barach mlecznych, a zakupy robili w dyskontach i na bazarkach. Nie musieli, dodajmy, płacić z tej puli rachunków, kupować drogich leków, szukać możliwości rehabilitacji. Mieli świadomość, że eksperyment trwa tylko miesiąc, więc wszelkie duże wydatki można na chwilę odłożyć. Za tę kwotę utrzymywali tylko siebie. Nie do końca się udało - Grasia pod koniec miesiąca rozbolały zęby i niezbędna stała się pilna wizyta u dentysty. Pożyczył 50 zł, aby dotrwać do końca miesiąca. Schudł 6 kg.
Przez czas, który minął od ich robionego przecież pod publiczkę eksperymentu, ceny poszły ostro w górę. A świadczenie dla rodziców rezygnujących z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, owszem, wzrosło - z 420 do 520 zł.
Prenumerata na prezent